O sofrimento que a Estrela-Guia (Pai) passou nos seu derradeiros dias, levou a questionar o porque de tanto sofrimento? Entre uma série de outros questionamentos:
1- Porque Deus quis que seu filho Jesus sofresse tanto? Qual o sentido? Purificação e expiar os pecados? mas Jesus Cristo não tinha pecado e era puro, seria para mostrar ao homem que a consequência do pecado é o sofrimento?
2-Porque muitos antes de morrerem tem um sofrimento atroz e outros simplesmente fecham os olhos e não mais acordam?
3- Porque a morte para alguns é sinal de sofrimento prévio e para outros é a sequência natural, é o Crepúsculo da Vida?
4- Porque quando termina o "prazo de Validade da Vida" não poderia ser simplesmente fechar os olhos?
Estes questionamentos automaticamente condicionaram o surfar nas ondas do Mar Internet, desta vez à luz da ciência:
Sofrimento e tempo O sofrimento possui ligação peculiar com o tempo. Assim, a antecipação de experiência de dor (diante de diagnóstico de paramiloidose, por exemplo, em pessoa que já cuidou de um familiar morto devido a essa doença neurodegenerativa) pode causar sofrimento e raramente dor. Pode também antecipar experiências de sofrimento: “se a dor que tenho deriva de um câncer, vou morrer”. O fato de podermos sofrer pelo que iremos, supostamente, viver no futuro pode ser usado inversamente, ou seja, podemos diminuir o sofrimento utilizando a sua estreita ligação à dimensão pessoal. Assim, por exemplo, um doente terminal pode diminuir o seu sofrimento atual estabelecendo pequenas metas a curto prazo em que realiza ou vê acontecer determinados fatos; por exemplo, assegurar que os estudos dos seus filhos menores sejam pagos com dinheiro entregue para esse fim a alguém de confiança. É a noção de tempo que relaciona as imagens (…) e que lhes dá a luz e o tom que as datam e as tornas significantes. (…) Porque a memória, aprendi por mim, é indispensável para que o tempo não só possa ser medido como sentido.
Doenças crônicas Até meados do século XX, a doença que mais matava na Europa era a tuberculose, mas com o sucesso antibacteriano conseguiu-se controlar sua expansão . A partir dos anos 1950, as neoplasias começaram a aumentar em todo o mundo, com incidência epidemiológica crescente, até nossos dias. Em Portugal, as neoplasias são ultrapassadas pelas doenças de foro coronário – lá se verifica o êxito no controle das doenças infecciosas, bem como o aumento de tempo médio de vida daí decorrente. Existem ainda outras causas para essa situação, como modificações alimentares, a entrada das mulheres no mundo do trabalho remunerado, as alterações climáticas e demográficas etc. Entre as consequências dessa mudança, assinalamos a necessidade de maior (e mais longo) contato clínico com pacientes: o número de doentes que um médico (em contexto hospitalar, por exemplo) diagnostica, medicamenta e nunca mais vê está diminuindo extraordinariamente em Portugal. Em contrapartida, existem cada vez mais pessoas que se sentem quase membros das famílias dos enfermeiros e médicos por quem são cuidados há anos.
Relação médico-paciente A formação de cuidadores de saúde formais exige, pois, crescente atenção quanto à relação Para compreender o sofrimento humano médico-paciente. Daí o movimento em todo o mundo de (re)inserir o estudo das humanidades na formação médica. Nesse sentido, órgãos estadunidenses e europeus determinaram que o princípio do bem-estar do enfermo está baseado na dedicação em servir o interesse do paciente. Altruísmo contribui para a confiança que é central à relação médico-doente. Forças de mercado, pressões sociais, e exigências administrativas não devem comprometer este princípio. Outra questão que as doenças crônicas acarretam é a compreensão de que os cuidadores formais de saúde devem desenvolver humildade, que deveria ser estimulada nos anos de formação. Grande número de doenças crônicas está catalogado como sendo de foro autoimune, sobre o que muito pouco se conhece. Para ampla variedade delas, o que a medicina oferece é de carácter paliativo, e não de tratamento. A reabilitação de pacientes (ainda que não total) não é suficientemente estimulada, contrariamente a outras doenças crônicas cujos mecanismos de funcionamento são mais claros, biologicamente falando (diabetes, doenças coronárias etc.). A formação médica assenta, contudo, na dimensão curativa ou – quando curar não é possível – em manter os organismos vivos a todo custo. Essas situações ocorriam até então, sobretudo no que concerne a doentes terminais, mas as doenças crônicas vieram mudar essa situação. Diante desse quadro, a função dos médicos será, sobretudo, cuidar de pessoas que vivem quotidiano quase idêntico ao de não doentes, dado que muitos deles trabalham, desempenham funções familiares, utilizam seu tempo de ócio etc. – eles não estão doentes, são doentes . Formação Como referido anteriormente, a formação médica usualmente não foca o treino de competências relevantes para a prática clínica com doentes crônicos por se alicerçar em crenças que impossibilitam tal investimento. Abordar-se-ão algumas, de foro epistemológico. Como se sabe, a medicina foi, até muito tarde, uma arte aliada ao saber escolástico próprio das universidades europeias, sobretudo mediterrâneas. Daí seu estatuto epistemológico de ciência aplicada . Le Breton apelida-a de ciência do corpo doente , que nos remete diretamente a sua visão profundamente patogênica do ser humano, explicada e compreendida em função do paradigma mecanicista da física moderna. A formação médica assenta na crença da causalidade linear, ou formal/eficiente, em termos aristotélicos . Como vimos, acredita-se ainda que a causa de um sinal, de uma sintomatologia, reside sempre numa disfunção em termos fisiológicos, em termos macro ou micro, por mais ínfimos que sejam. Daí que se sujeitem pacientes a exames contínuos, de crescente precisão, com certeza usualmente inabalável que essa causa única e fisiológica será encontrada . Em vários tipos de doenças crônicas, porém, não se encontram quaisquer deformações estruturais nos órgãos suspeitos, mas no modo como esses órgãos desempenham sua esperada função orgânica. As de tipo autoimune muito usualmente apresentam sintomatologia tão diversificada, que se torna impossível assumir-se uma só causa orgânica. Ou se considera essa origem única existente no imaginário do paciente (ou de foro mental, como identificamos) ou se assume que deverá existir uma variedade de causas para a multiplicidade tipológica de mal-estar. Esse tipo de doença remete ainda para a possibilidade de causalidade circular, e, se isso não é compreendido, pode-se tomar causa por efeito e vice-versa. Os médicos (cuja formação assenta na investigação laboratorial e científica) raramente assumem que são observadores em sua atuação profissional. Essa dificuldade existe por esse tipo de formação usualmente assentar na crença de que o conhecimento produzido corresponde à realidade (teoria da correspondência com o real, em termos epistemológicos), ainda que o doente não se identifique com ele . Treinam-se profissionais de saúde que acreditam atuar sem crenças ou representações psicossocioespirituais, que creem que aquilo a que seus corpos foram sujeitados em sua existência não influencia o modo de cuidar dos outros. Defende-se o maior autocontrole emocional possível e, de preferência, a inexistência de emoções perante o sofrimento humano. Sabemos que isso é impossível; o observador representa resultados (por ele avaliados) de suas interações com outros, e felizmente isso já é assumido em alguns manuais de apoio a cuidadores não formais, e mesmo formais : Através de interações recorrentes com os seus próprios estados linguísticos, um sistema pode permanecer assim sempre em situação de interagir com as representações (…) das suas interações. Tal sistema é um observador . Assim, a classe médica encontra-se em situação contraditória quanto a doenças crônicas. Se, por um lado, em nível da investigação científica, a bioquímica tem investido bastante nesse tipo de enfermidade, no que se refere ao cuidado de doentes crônicos há, porém, longo caminho a percorrer na formação médica e na prática clínica. É necessário que sejamos educados face à nossa vulnerabilidade e nosso sentimento de vulnerabilidade, é necessário que a educação tome como sua responsabilidade este aspecto. Cuidados e comunidade Não caberia às comunidades nas quais os doentes crônicos vivem o cuidado desse mal-estar? Sim e não, pois muito do sofrimento dos doentes crônicos tem origem em seus relacionamentos comunitários. Quando do diagnóstico desse tipo de doenças, o enfermo é usualmente atingido por uma onda de solidariedade por parte de familiares e amigos. Tratando-se, no entanto, de doenças “em longo prazo”, com o tempo essa onda vai diminuindo; os cuidadores cansam das lamúrias (que também vão diminuindo diante da redução de pessoas que os procuram), familiarizam-se com as dificuldades motoras, alimentares etc., e pouco a pouco se esquecem que lidam com pessoas acometidas por aflições enormes, sendo a maior de todas a de não poder simplesmente ser como os outros. Enquanto doenças, como elas têm sido consideradas classicamente, estão confinadas ao corpo e às suas partes, a dolência de uma pessoa pode ser acompanhada por desordem em todo o sistema da pessoa – por exemplo, associados à família, ou até à comunidade .
Sofrimento crônico Na maior parte das doenças, o sofrimento perdura menos que o tratamento que leva à cura; uma das razões mais importantes para o alívio do sofrimento deriva da analgesia que uma primeira consulta ao médico proporciona. Por contraposição, doenças crônicas acarretam sofrimento crescente conforme as pessoas vão se sentindo um fardo cada vez mais pesado na vida de seus cuidadores informais. Sua identidade está profundamente ligada à vida daqueles a quem amam reciprocamente. Sentir que lhes tolhem a vida, que os limitam com suas limitações, é algo que se torna dramático quando tal situação se revela definitiva. Essas pessoas vivem usualmente sofrimento mesclado a culpa e medo de serem abandonadas. Quase inevitavelmente começam a pensar que o cuidador atua por obrigação e não por amor. Sobrecarregar quem os ama os divide em sua própria identidade. Essa situação acarreta dificuldades relacionais acrescidas, que se refletem, por exemplo, na vida sexual dos doentes crônicos, quer tenham dores, dificuldades motoras, insuficiências respiratórias, vasculares etc. No caso de mulheres, o sofrimento acentua-se facilmente dada a complexidade de fatores implicada em sua sexualidade. Representações sociais Em sociedades em que se valorizam pessoas com elevada emulação, que sejam admiradas pelos outros, quem se sente diminuído por seu sofrimento (físico, afetivo, espiritual etc.) sente-o aumentar exatamente por se considerar um fracasso para si próprio, para outros e até para entidades transcendentes em que acredita. Muitas pessoas vivem em contínuo duplo constrangimento , oscilando entre sentirem-se injustiçadas e não conseguirem ser como os outros (ou como acreditam que os outros sejam, sobretudo devido às imagens com que somos bombardeados pela mídia). Por razões desse tipo, o envelhecimento se tornou motivo de sofrimento para quase todos nós. Cada vez se torna mais difícil perceber a sabedoria existencial que a idade acarreta, focados como estamos na falta de vitalidade, produtividade, beleza estandardizada etc. Não podemos subestimar o impacto dessas representações sociais nas pessoas. Com efeito, a vontade de ser reconhecido como normal, igual, está sempre presente, ainda que não de forma consciente. Assumi-la, compreendê-la criticamente e perceber os custos que implica devem fazer parte de uma educação para o sofrimento. A importância da aceitação foi abordada por Kübler-Ross , entre outros. O sofrimento de uma pessoa doente é muito variável, mesmo em termos ontogenéticos, pelas razões anunciadas. Quanto maior a intensidade com que se sente a dor, maior é, em princípio, o sofrimento percebido pela pessoa. Daí os doentes crônicos associarem muitas vezes de forma linear seu sofrimento à dor provocada pela doença . Quando questionados com pormenor sobre essa correlação, verificamos que muito do sofrimento se relaciona antes com falta de sentido interno de coerência (SOC – Sense of Coherence) e falha na criação/gestão de recursos de resistência (GRR), colocando as pessoas em processos desidentitários. A negação ou a raiva diante da doença não proporciona sofrimento ou desenvolvimento de SOC/GRR . Muitas vezes, essa dificuldade é observada em cuidadores de doentes . O SOC refere-se à capacidade de atribuição de sentido na vida de cada um de nós, estruturando-nos diante das perturbações internas, ou (percepcionadas como) externas. Nem sempre quem mais sofre consegue reverter (lentamente) a situação em aprendizado; isso ocorre com pessoas que já atribuíram (e construíram) sentido no seu cotidiano, em outras vivências experienciadas anteriormente ao sofrimento em questão. No entanto, encontramos em estudos outras pessoas que diante de doenças crônicas graves não veem acrescido seu sofrimento, pois integram em suas vidas as dores a elas associadas. Isso se verifica em pessoas que conseguem atribuir sentido (ou SOC) a suas vivências dolorosas . Dimensão comunitária Na teoria da autopoiesis , seres humanos são sistemas vivos de terceira ordem, significando que a dimensão comunitária é intrínseca a sua identidade biológica. Construir níveis complexos de significação autopoiética pressupõe, pois, a inclusão daqueles que amamos nessa construção. Com essas pessoas, constituímo-nos uns aos outros em torno de padrões auto-organizativos que nos fazem atribuir sentido e valor semelhante ao sofrimento. Para tal, ajudamo-nos uns aos outros a encontrar formas de resistir ao sofrimento, mas também de aceitá- -lo, apoiando-nos nos recursos que as comunidades em que vivemos nos proporcionam . Os sistemas autopoiéticos podem interagir entre si, sem perder a sua identidade, enquanto as suas respectivas modalidades de autopoiesis constituam fonte de perturbações compensáveis . Cuidar informalmente de alguém está no domínio das comunidades às quais se pertence. A valorização social dessa dimensão corre risco de se perder, devido às sociedades altamente competitivas nas quais vivemos, que vinculam pessoas quase exclusivamente ao mundo laboral . Cuidar de alguém que sofre exige paciência, humildade, compaixão, despojamento. Caso o sofrimento esteja associado a dores, poderá exigir também cuidados profissionais de técnicos de saúde, mas os cuidados informais permanecem insubstituíveis na recuperação da pessoa .
Considerações finais Aprender com o sofrimento decorre de uma flexibilização lenta de padrões, que não pode levar a sua ruptura, sob risco de desagregação identitária. Daí a importância de formação de cuidadores que assuma a dimensão observacional, ou seja, a capacidade de lidar com suas representações mentais sobre as pessoas das quais cuida como se essas representações tivessem realidade ontológica, isto é, como se elas fossem o espelho daqueles de quem cuida. Mantendo isso em mente, os cuidadores tentarão compreender modos de pontuação da realidade tornados padrões de atribuição de significado no (ao) mundo dos sofredores (recorrendo às histórias de vida e a outro tipo de narrativas, por exemplo). Para tal, terão que estabelecer relações alicerçadas em empatia, humildade e confiança que possibilitem acoplamentos estruturais , quer com os doentes, quer com seus cuidadores informais. Para compreender o sofrimento humano Pode acontecer que pessoas doentes com dores não estejam em sofrimento, caso aceitem sua condição e com ela tenham aprendido a reforçar o sentido da vida. Somente as conhecendo como seres humanos, e não só como pacientes, poderemos identificar se há, ou não, sofrimento, e de que tipo se trata. Os cuidadores informais são imprescindíveis para tal, e qualquer profissional de saúde deveria ter treino comunicacional, antropológico e ético para saber identificar situações nas quais seus doentes precisam de ajuda para além de medicamentos e tratamentos, mais ou menos invasivos . É impossível (não meramente difícil, mas impossível) basear decisões clínicas sólidas unicamente na evidência científica porque, como toda a ciência, a evidência sobre generalidades e pacientes são indivíduos particulares, únicos . O quase domínio da dor no século passado criou a crença em muitos profissionais (e até no público em geral) de que o sofrimento humano se encontra também controlado. Porém, isso não aconteceu, devido inclusive à dimensão simbólica que o sofrimento possui para cada pessoa, para cada comunidade e até para uma cultura civilizacional . A criação de matérias da área humanística não garante, por si só, formação mais integral e humanizadora dos profissionais de saúde 51, por causa de vários fatores, como o poder do paradigma mecanicista biomédico na academia do dito mundo civilizado. Estudos indicam que profissionais de saúde que tiveram formação nessa área a subestimaram de tal modo que, quando da sua prática clínica, não conseguem recordar que muito da formação de que sentem falta lhes foi oficialmente ministrado nas academias. O ideal do médico cinco estrelas se encontra muito longe de ser atingido, e a epidemia de negligência médica em alguns países assim o demonstra . Os próprios profissionais, aliás, são vítimas de uma formação que os treina para serem autômatos sem emoções, conduzindo-os por vezes para o esgotamento em todos os níveis . Por fim, é necessário que cuidadores informais, além dos formais, lembrem que pode existir sofrimento sem dor . Viver desestruturado, sem identidade e sentido para a vida constitui perigo não só para as pessoas em causa, mas também para comunidades .
Referências 1. Saunders C, Summers DH, Teller N, editores. Hospice: the living idea. Philadelphia: Saunders; 1981. 2. Munson P. Stricken: Voices from the hidden epidemic of chronic fatigue syndrome. New York: Haworth Press; 2000. 3. Coutinho JF, Fernandes SV, Soares JM, Maia L, Gonçalves OF, Sampaio A. Default mode network dissociation in depressive and anxiety states. Brain Imaging Behav. 2016;10(1):147-57. 4. Damásio A. The feeling of what happens: body and emotion in the making of consciousness. Nova York: Harcourt-Brace; 1999. 5. Varela FJ, Thompson E, Rosch E. The embodied mind. Cambridge: MIT; 1992. 6. Portugal. Ministério da Saúde. Programa Nacional de Controlo da Dor. Lisboa: Ministério da Saúde; 2008. p. 6. 7. Cantista M. A dor e o sofrimento. Porto: Campo das Letras; 2001. p. 217. 8. Fricker J. Pain in Europe: a 2003 report. [Internet]. Cambridge: Mundipharma; 2003 [acesso 27 jan 2015]. Disponível: http://bit.ly/1UMyzW0 9. Le Breton D. Compreender a dor. Lisboa: Estrela Polar; 1995. 10. Groopman J. The anatomy of hope. Nova York: Random House; 2004. 11. Pfizer. Pro
http://www.scielo.br/pdf/bioet/v24n2/1983-8034-bioet-24-2-0225.pdf
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